Refractaire epilepsie
Ongeveer 7 van de 10 kinderen worden aanvalsvrij door medicatie. Maar bij de overige drie kinderen werkt medicatie niet of niet goed genoeg. Dat heet refractaire epilepsie (of moeilijk behandelbare epilepsie), waarbij de aanvallen ondanks medicijngebruik blijven terugkomen. Veel van deze patiënten hebben ook cognitieve en gedragsmatige klachten, die problemen geven in hun dagelijks leven. Die klachten ontstaan door de aanvallen zelf, maar zijn soms bijwerkingen van de medicijnen.
Wat is refractaire epilepsie?
In het algemeen lukt het goed om kinderen met epilepsie met medicijnen (anti-epileptica) te behandelen. Echter slaat de medicatie niet bij iedereen goed aan, bij ongeveer drie op de tien kinderen werkt medicatie niet (voldoende), dit wordt ook wel refractaire epilepsie (moeilijk behandelbare epilepsie) genoemd.
Ook kan het zijn dat het kind wel aanvalsvrij wordt, maar tegelijkertijd zoveel last heeft van de bijwerkingen van de medicijnen dat dit invloed heeft op de kwaliteit van leven van het kind.
Veel van deze patiënten hebben ook cognitieve klachten of een gedragsverandering, die problemen geven in hun dagelijks leven. Die klachten ontstaan vaak door de aanvallen zelf of de onderliggende hersenaandoening, maar zijn soms bijwerkingen van de medicijnen. Tweederde van de kinderen met refractaire epilepsie heeft een ontwikkelingsachterstand.
Als een kind goed op medicijnen reageert, gebeurt dit meestal al bij het eerste medicijn of bij het tweede medicijn. Zijn twee medicijnen geprobeerd, dan is de kans klein dat het kind alsnog aanvalsvrij zal worden. Het is dan belangrijk om nog andere mogelijkheden van behandeling na te gaan.
In het Sylvia Tóth centrum kunnen wij het kind in één dag onderzoeken en antwoord geven op de vraag of er behalve medicijnen ook andere methoden van behandeling mogelijk zijn.
Kees Braun over refractaire epilepsie
Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:
