Cystic fibrosis (CF)
Cystic fibrosis (CF) is een ernstige, aangeboren ziekte. Kenmerkend voor CF is dat de slijmvliezen taai slijm afscheiden. Dit veroorzaakt verstoppingen in met name de luchtwegen, de darmen, de alvleesklier en de lever.
Naar schatting zijn er ongeveer 1500 mensen in Nederland die CF hebben. Per jaar worden ongeveer 40 kinderen met CF geboren. De ziekte komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.
Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen
Verpleegkundig specialisten CF
Marian Kruijswijk, Suzan Schotman en Corlien Slingerland-Portuijt, verpleegkundig specialisten CF, hebben een telefonisch spreekuur op werkdagen van 09.30 - 11.30 uur.
T. 088 755 61 37
Het CF-centrum van het UMC Utrecht is de grootste van Nederland. Hier is veel ervaring met de diagnostiek en behandeling van taaislijmziekte. Bij het UMC Utrecht behandelen we kinderen met taaislijmziekte in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Volwassenen met Cystic Fibrosis behandelen we in het UMC Utrecht.
Om de kwaliteit en effectiviteit van de zorg te kunnen blijven verbeteren, besteden we veel aandacht aan wetenschappelijk onderzoek. Het CF-centrum heeft een succesvol onderzoeksprogramma gericht op de ontwikkeling van ‘personalized medicine’, waarbij we voor iedere patiënt een behandeling op maat willen vinden met behulp van het nieuw ontwikkelde stamcelmodel (organoids, of mini-darmpjes). Er wordt hiervoor nauw samengewerkt met de CF-unit binnen het Hubrecht laboratorium, een groot onderzoeksinstituut van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW).
Veelgestelde vragen over CF
Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic fibrosis (CF) is een aangeboren ziekte waarbij de slijmvliezen een abnormaal taai slijm afscheiden. Dit veroorzaakt verstoppingen in met name de luchtwegen, de alvleesklier en de lever. De ziekte wordt ook wel taaislijmziekte genoemd.
Hoe herken je taaislijmziekte bij een kind?
Een kind kan taaislijm hebben in de luchtwegen of in de spijsverteringsorganen.
Luchtwegproblemen:
- Sputum kan niet goed worden afgevoerd, wat leidt tot verstoppingen en luchtweginfecties.
- Chronische ontsteking van de neus en neusbijholten (sinusitis).
- Poliepen in de neus en neusbijholten.
Spijsverteringsproblemen:
- Verstopping van de afvoerkanaaltjes van de alvleesklier, waardoor verteringssappen de darm niet bereiken.
- Slechte vertering van voedsel, vooral vet, resulterend in vettige, olieachtige en sterk ruikende ontlasting.
- Gewichtsverlies en slechte groei, vooral in de eerste maanden van het leven.
- Problemen met de eerste ontlasting.
Andere symptomen:
- Chronische keel- en neusbijholteklachten.
- Zuurbranden en/of pijn achter het borstbeen.
Wat is de levensverwachting voor een kind met taaislijmziekte?
Genezing van taaislijmziekte is nog niet mogelijk. Door nieuwe inzichten in de behandeling is de gemiddelde levensverwachting van CF-patiënten de afgelopen jaren wel sterk verbeterd. Voor baby's die op dit moment met Cystic Fibrosis worden geboren, neemt de gemiddelde levensverwachting nog steeds toe. De gemiddelde levensverwachting van iemand met CF is rond de 40 jaar, maar zal verder stijgen door nieuwe geneesmiddelen die de oorzaak van CF aanpakken.
Wat kan een kind met taaislijmziekte zelf doen?
Belangrijk is dat een kind goed blijft eten, lekker sport en de oefeningen doet die de fysiotherapeut heeft uitgelegd, en dat het de medicijnen inneemt die door de dokter zijn voorgeschreven.
De oorzaak van taaislijmziekte aanpakken met persoonlijk afgestemde medicijnen
Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:
Om de kwaliteit en effectiviteit van de zorg te kunnen blijven verbeteren, besteedt het CF-centrum veel aandacht aan wetenschappelijk onderzoek. Het CF centrum heeft een succesvol onderzoeksprogramma gericht op de ontwikkeling van ‘personalized medicine’, inmiddels zeer bekend in binnen- en buitenland.