Beenverlenging
Uw kind heeft een verschil in beenlengte of een afwijkende beenstand. Hiervoor is met u de mogelijkheid van een correctie met behulp van het Utrecht-frame besproken. Met deze methode kan een been worden verlengd en kan de stand van het been worden gecorrigeerd.
Kinderen kunnen een verschil in beenlengte krijgen door een aangeboren groeistoornis, maar het lengteverschil kan ook later in hun leven ontstaan door bijvoorbeeld een ongeluk of infectie. Het lengteverschil kan problemen geven. Rug, heupen, knieën, enkels en voeten worden dan anders belast, wat met name op latere leeftijd klachten tot gevolg kan hebben. Ook een verkeerde stand van het been kan problemen gaan geven.
Een beenverlenging of standscorrectie vermindert deze problemen. Meestal wordt pas overgegaan tot beenverlenging als het lengteverschil groter is dan drie centimeter. Daarbij wordt er rekening mee gehouden dat het lengteverschil in de loop van de tijd langzaam toeneemt, totdat uw kind is uitgegroeid.
Utrecht-frame
Met het Utrecht-frame kan een te kort boven- of onderbeen langer worden gemaakt en kan de stand van het been worden gecorrigeerd. Deze correctie en/of verlenging wordt gedaan in een frame met ringen om het been. Wanneer de correctie klaar is, wordt het ringframe vervangen voor een staaffixateur. Deze is minder belemmerend voor uw kind, maar sterk genoeg om het bot te ondersteunen tijdens de uithardingsfase.
Hoeveel langer het been kan worden, hangt af van de mate waarin het bot van uw kind nieuw bot kan vormen. Bij jonge kinderen is dit vermogen heel groot. Met het ouder worden, vooral na het achttiende jaar, neemt het snel af.
Hoeveel een been verlengd kan worden, hangt ook af van de rekbaarheid van huid, spieren, zenuwen en bloedvaten.
Bij het ene kind zijn deze weefsels soepeler dan bij het andere, wat van invloed is op de mate van meerekken. Per kind zal het te behalen resultaat dus anders zijn: De artsen stellen in overleg met u en uw kind een behandelplan op.
Het Utrecht-rame wordt zo genoemd omdat dit unieke concept in het UMC Utrecht ontwikkeld is.
Begeleiding
Een beenverlenging is een ingrijpende behandeling, die behoorlijke gevolgen heeft. Zowel voor uw kind, maar ook voor uzelf en voor de andere gezinsleden. In het WKZ, in samenwerking met De Hoogstraat Revalidatie, is hiervoor een beenverlengingsteam samengesteld om kinderen en ouders zo goed mogelijk te begeleiden.
U krijgt onder meer te maken met de orthopedisch chirurg, gipsverbandmeester, kinderfysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, verpleegkundige en medisch pedagogisch zorgverlener. Zij zullen u uitgebreid informeren over de behandeling.
Voorbereiding uitklapper, klik om te openen
Beenverlenging is een zaak van lange adem. Het duurt maanden, het beperkt uw kind in zijn beweging en kan pijnlijk zijn. Het vraagt heel wat van uw kind om de behandeling tot een goed einde te brengen. Het vraagt ook heel wat van u, want u staat voor de taak om uw kind er zo goed mogelijk doorheen te helpen. Daarom wordt de periode van behandeling zorgvuldig gekozen.
Afdeling Medische Psychologie en Maatschappelijk Werk
Nadat de arts een beenverlenging besproken heeft als behandeloptie, maakt u kennis met verschillende medewerkers van de Afdeling Medische Psychologie en Maatschappelijk Werk. De maatschappelijk werker bespreekt de mogelijke gevolgen van de beenverlenging voor uw kind en voor de rest van het gezin. In overleg wordt nagegaan of de omstandigheden geschikt zijn om de beenverlenging te gaan doen. Terwijl u met de maatschappelijk werker spreekt, praat uw kind met de psycholoog. In deze psychologische screening wordt nagegaan hoeveel last uw kind van het korte been heeft en wat zijn draagkracht en motivatie voor de behandeling is. Naar aanleiding van deze gesprekken adviseren de psycholoog en de maatschappelijk werker de orthopedisch chirurg over een geschikt moment om met de behandeling te beginnen.
Planning
Soms wordt besloten de behandeling nog een tijdje uit te stellen. In dat geval volgen de psycholoog en maatschappelijk werker de ontwikkelingen rond uw kind tijdens een halfjaarlijks polikliniekbezoek. Na zo’n bezoek overleggen de psycholoog en maatschappelijk werker met de orthopedisch chirurg, om opnieuw na te gaan of de beenverlenging uitgevoerd kan worden. Als de beenverlenging doorgang kan vinden, volgt de verdere voorbereiding. Die begint ongeveer twee maanden vóór de opname.
Voorbereiding op de operatie
In deze periode heeft u een afspraak op de gipskamer. Bij dit bezoek wordt bepaald hoe groot het frame gaat worden. Uw kind bouwt samen met de gipsverbandmeester het frame. Natuurlijk kunt u alles vragen wat u weten wilt over het gebruik van het frame. Deze afspraak kan gecombineerd worden met een afspraak bij de psycholoog en maatschappelijk werker als laatste voorbereiding op de opname.
Voor kinderen die uit de Hoogstraat komen, is het een eerste kennismaking met de psycholoog en maatschappelijk werker van het WKZ. Aansluitend kan er een kijkje genomen worden op de verpleegafdeling waar uw kind opgenomen wordt voor de operatie. We streven ernaar deze afspraken zoveel mogelijk te combineren, zodat u zo min mogelijk op en neer hoeft te reizen.
De Hoogstraat Revalidatie – afdeling kinderfysiotherapie
Ook bezoekt u in deze voorbereidende periode de kinderfysiotherapeut in De Hoogstraat Revalidatie. De Kinderfysiotherapeut kijkt naar de houding van uw kind, de beweeglijkheid van zijn/haar gewrichten, de spierkracht en de motorische en functionele ontwikkeling. Zo wordt duidelijk hoe uw kind vóór de operatie staat en beweegt. Dat is belangrijk om na de operatie goed te kunnen volgen hoe het herstel verloopt en om eventuele afwijkingen snel te kunnen corrigeren.
Ook kijkt hij of er voorafgaand aan de operatie al oefeningen gedaan zouden kunnen worden om de beweeglijkheid van de gewrichten zo optimaal mogelijk te krijgen. Zij adviseert u en uw kind over de fysiotherapie die nodig is gedurende de periode van het verlengen en hulpmiddelen (zoals krukken en rolstoel) in die periode handig zijn. De bevindingen worden overgedragen aan de kinderfysiotherapeut in het WKZ die gedurende de opname van uw kind betrokken zal zijn.
Dag voor de operatie
Uw kind wordt meestal een dag voor de operatie opgenomen. De kinderfysiotherapeut onderzoekt uw kind uitgebreid. Hij kijkt naar de houding van uw kind, de beweeglijkheid van zijn gewrichten, de spierkracht en de ontwikkeling. Zo wordt duidelijk hoe uw kind vóór de operatie staat en beweegt. Dat is belangrijk om na de operatie goed te kunnen volgen hoe het herstel verloopt en om eventuele afwijkingen snel te kunnen corrigeren.
Na de behandeling uitklapper, klik om te openen
De dag na de operatie gaat het verband er af. De verpleegkundige maakt het frame en het been helemaal schoon, terwijl uw kind op bed ligt. U wordt als ouder vanaf het begin bij de verzorging van het frame en de wonden betrokken, omdat het belangrijk is dat u en uw kind dit zo snel mogelijk zelf leren doen.\
Door te oefenen zult u er snel handig in worden. Tijdens de opname wordt het frame dan ook drie keer schoongemaakt. In de thuissituatie moet het frame minstens driemaal per week worden schoongemaakt, soms vaker.
Uw kind krijgt enkele ‘eerst verantwoordelijke verpleegkundigen’ toegewezen. Zij verplegen hem en coördineren de zorg. Daarvoor overleggen ze met de verschillende behandelaars. Ook maken ze afspraken over de rol die u zelf speelt bij de verzorging van uw kind, zoals over het blijven slapen.
De medisch pedagogisch zorgverlener werkt met u samen om de opname zo goed mogelijk te laten verlopen. Zij kan uw kind tot steun zijn en afleiding bieden op moeilijke momenten, bijvoorbeeld als de pennen verzorgd worden of als uw kind heimwee heeft. De medisch pedagogisch zorgverlener hoort graag van u wat uw kind leuk vindt om te doen en waar zijn belangstelling naar uitgaat. In overleg stelt zij dan een dagprogramma op, waarin naast de intensieve verzorging door de verpleging ook ontspanning een plaats krijgt: een praatje, een spelletje of een uurtje mee naar de speelkamer. Uw kind krijgt ook
onderwijs van de Ziekenhuisschool.
De psycholoog bezoekt uw kind regelmatig. Hij houdt in de gaten hoe uw kind zich aanpast aan de nieuwe situatie en biedt waar nodig extra steun. De maatschappelijk werker is beschikbaar voor u. De opname is ook voor u een ingrijpende ervaring. Verder kunt u advies krijgen over het omgaan met
uw kind en met eventuele broers of zussen, die vaak ook op de opname reageren.
De kinderfysiotherapeut van het WKZ begint snel na de operatie met uw kind te oefenen, om de kracht en beweeglijkheid van het been zo goed mogelijk op peil te houden. Uw kind krijgt indien nodig een schoen met een verhoogde zool. Dagelijks controleert de kinderfysiotherapeut de functies van het been en stemt de behandeling af op de gegevens van vóór de operatie. De fysiotherapeut leert uw kind met het frame omgaan en hoe hij het been kan belasten en met krukken kan lopen. Bij ontslag uit het ziekenhuis kan uw kind zelfstandig met krukken lopen en traplopen.
Bijstellen van het frame
Zodra het lukt mag uw kind in een rolstoel. De gipsverbandmeester controleert het frame op de gipskamer. Daar wordt door de orthopedisch chirurg het uitdraaischema gemaakt. Eenmaal per dag moeten de struts worden uitgedraaid. In het uitdraaischema is per dag te zien wat de standen van de struts moeten zijn.
De eerste keer draait u samen met de gipsverbandmeester uit. Uw kind doet het daarna zelf, onder toezicht van de verpleegkundige en van u.
Door het dagelijks in- en/of uitdraaien van de struts worden de botdelen langzaam, stapje voor stapje uit elkaar getrokken. Door het langzame verlengen groeien alle weefsels mee. In de ruimte tussen de twee botuiteinden groeit nieuw bot. Daarnaast worden ook de huid, spieren, pezen, bloedvaten en zenuwen (de weke delen) geleidelijk langer. Zo wordt het hele been langer, totdat het de beoogde lengte en stand heeft.
De handeling van het uitdraaien op zichzelf is niet pijnlijk. Als uw kind pijn voelt, kan dat veroorzaakt worden door een beginnende infectie rond één van de pennen of door toenemende spanning op de spieren. Indien nodig krijgt uw kind pijnstillende medicijnen en/of antibiotica.
Het is belangrijk dat uw kind het been zoveel mogelijk blijft gebruiken en belasten. Het bot zal er beter door groeien en er sterker door worden. Ook blijven alle andere structuren (zoals spieren) hierdoor goed op kracht en op lengte. Wanneer de vooraf beoogde correctie is behaald, moet het nieuwe bot nog goed doorharden en sterk worden.
Als we op de röntgenfoto zien dat het bot hier sterk genoeg voor is, wordt frame met de ringen vervangen door de staaffixateur. Deze zorgt ervoor dat het bot in de gecorrigeerde stand kan uitharden terwijl uw kind de activiteiten makkelijker kan uitbreiden en mobieler wordt. Deze fixateur kunnen we zo instellen dat het bot geleidelijk steeds meer zelf moet opvangen en dus steeds minder bescherming krijgt.
Behandelduur
Gemiddeld vraagt iedere centimeter beenverlenging in totaal twee maanden behandeling. Bij vijf centimeter beenverlenging duurt het dus tien maanden voordat het been weer zonder frame of krukken gebruikt kan worden. Het duurt zo lang, omdat het nieuwe bot in het begin nog niet stevig is. Pas na een tijd is het nieuwe bot sterk genoeg om het lichaamsgewicht zonder hulpmiddelen te dragen.
Verwijdering van het frame
Als het bot voldoende sterk is geworden, wordt de staaffixateur verwijderd. Dit gebeurt in dagbehandeling onder volledige narcose. Uw kind wordt dan ’s ochtends opgenomen en kan ’s middags weer naar huis. Er is meestal geen verdere bescherming meer nodig, wel is er vaak nog fysiotherapie nodig om een goede functie te krijgen. De littekens van de pennen zijn na verwijdering van het frame rood van kleur, maar na verloop van tijd worden ze lichter.
Soms is het nodig om de schoenen van uw kind aan te passen. Dit gebeurt uiteraard in overleg met de orthopedisch chirurg.
In het begin loop je vaak nog even met krukken om te wennen aan het frame
Oefenen bij de fysio om zoveel mogelijk kracht en mobiliteit te behouden
Ontslag uit het ziekenhuis
Als het uitdraaien en de penverzorging goed gaan en als uw kind heeft trapgelopen, gaat uw kind naar huis. Dit is meestal een paar dagen tot een week na de operatie.
School
In principe kan uw kind na ontslag weer snel meedraaien op school. Soms is het nodig enkele praktische aanpassingen te regelen.
Fysiotherapie
De kinderfysiotherapeut van De Hoogstraat Revalidatie coördineert de fysiotherapeutische behandeling en informeert de fysiotherapeut die thuis verder gaat met de behandeling. De behandeling wordt aangepast aan uw kind. Het verschilt namelijk per kind en per moment hoe vaak een bezoek aan de fysiotherapeut nog nodig is. De fysiotherapeut kan altijd aan de Hoogstraat-fysiotherapeut advies vragen over de behandeling.
Controles
In het begin komt u met uw kind wekelijks terug op de polikliniek van het WKZ. U wordt dan verwacht op de gipskamer, waar ook de orthopedisch chirurg aanwezig is. De eerste tijd wordt wekelijks een röntgenfoto gemaakt om te zien of de correctie naar wens verloopt en er voldoende bot wordt aangemaakt. Wanneer het been de gewenste correctie en lengte heeft, gaan we het frame met de ringen wisselen voor een staaffixateur. Dit gebeurt op de gipskamer. In die tijd krijgt het bot de kans om stevig te worden. U en uw kind bezoeken de polikliniek dan ongeveer één keer per twee of drie weken.
De controles in de Hoogstraat zullen, indien nodig, zoveel mogelijk gekoppeld worden aan de afspraken in het WKZ. Als u het prettig vindt, kunt u tijdens polikliniekbezoeken ook afspreken met de maatschappelijk werker of de psycholoog. Binnen vier weken na de operatie vindt er altijd een controle bij de maatschappelijk werker plaats.
Mogelijke complicaties
Er zijn verschillende complicaties bij een beenverlenging mogelijk, de meeste daarvan treden gelukkig zelden op.
Peninfectie
De peninfectie is de meest voorkomende complicatie. De pen steekt buiten de huid en af en toe treedt er een infectie op van de huid rondom de pennen. Dit is met name het geval bij de pennen in het bovenbeen.
Een infectie is vervelend, maar het belemmert de beenverlenging niet. De infectie is meestal goed te behandelen met antibiotica. Goede penverzorging (dagelijks flossen/schoonmaken) is van belang om het risico op infectie te verkleinen. Soms is het nodig om de huid ter plaatse van de pen te verdoven, en daarna de huid in te snijden. Het blijkt namelijk dat als de huid te strak gespannen wordt rondom de pen, de kans op infecties veel groter is.
Beperking van beweeglijkheid in de gewrichten
Dit is een complicatie die vaak voorkomt. Bij verlenging van het bovenbeen gaat het voornamelijk om het kunnen buigen en strekken van de knie. Bij verlengingen aan het onderbeen gaat het behalve om de knie ook om de beweeglijkheid in de enkel. Om de beperking in het bewegen te voorkomen, is het belangrijk dat uw kind veel oefent onder begeleiding van een fysiotherapeut. Door het oefenen krijgen ook de spieren en de pezen de kans om goed mee te rekken, waardoor de gewrichten weer goed kunnen functioneren. Het kan lang duren voordat een knie of enkelgewricht weer normaal functioneert. Soms blijft de beweeglijkheid in de bovengenoemde gewrichten beperkt.
Uitval van een zenuw
Dit kan zich op verschillende manieren uiten: prikkelingen of tintelingen in de huid, een ‘dove’ plek op de huid of een spier die niet meer goed kan bewegen. Treedt deze complicatie op dan wordt het verlengen tijdelijk stopgezet, totdat de zenuw weer gaat functioneren. Dit laatste is vrijwel altijd het geval.
Standsafwijkingen tijdens het verlengen
Door de spanning in de spieren hebben de botstukken ten opzichte van elkaar niet meer de juiste positie. Dit lossen we op door het uitdraaischema aan te passen.
Botgenezing gaat onvoldoende
In dit geval is een operatie nodig waarbij bot uit het bekken wordt gehaald en geplaatst wordt waar de botgroei achterblijft. Dit komt zelden voor.
Invloed eten en slapen op herstel
Een frame aan het been vraagt veel van het lichaam. Het is belangrijk dat uw kind goed eet en zodoende voldoende calorieën binnen krijgt. Daarnaast is het ook belangrijk dat uw kind goed slaapt. Als uw kind verminderde eetlust heeft, ster afvalt en/of slecht slaapt, kan dat ten koste gaan van het herstelproces en het oefenen.
We proberen deze complicaties natuurlijk altijd te voorkomen of tijdig te ondervangen. Vandaar dat we uw kind regelmatig zien.
Meer informatie
Zorgverleners
In de voorbereiding op de beenverlenging is er nauw contact met de maatschappelijk werker, psycholoog, revalidatiearts en orthopedisch chirurg. De revalidatiearts en orthopedisch chirurg coördineren het gehele proces van de beenverlenging en sturen zo nodig bij. Tijdens de behandeling vindt de begeleiding ook plaats door de gipsverbandmeesters en de fysiotherapeut. Bij vragen of problemen belt u altijd met de gipskamer. De gipsverbandmeesters kunnen indien nodig overleggen met de orthopedisch chirurg.