Jeugdreuma

Jeugdreuma

Jeugdreuma is een ziekte waarbij kinderen chronische gewrichtsontstekingen krijgen. Jeugdreuma wordt ook wel kinderreuma en juveniele idiopathische artritis (jia) genoemd. Het is niet duidelijk waarom een kind jeugdreuma krijgt. Wel is bekend dat het een auto-immuunziekte is. Er is dus sprake van een ontregeling van het afweersysteem.

Mijn patiënt doorverwijzen

Symptomen uitklapper, klik om te openen

Welke klachten uw kind precies heeft, is afhankelijk van de vorm van jeugdreuma die uw kind heeft. Uw kind zal in ieder geval last hebben van ontstoken gewrichten.

• Ontstoken gewricht: Een ontstoken gewricht is warm en gezwollen. Uw kind kan dit gewricht minder goed bewegen. Vooral 's ochtends (ook wel ochtendstijfheid genoemd) of als uw kind lang in dezelfde houding gezeten heeft kan het gewricht stijf worden.
• Pijn: Om pijn te voorkomen, zullen heel jonge kinderen vaak teruggaan naar een eerdere fase in hun ontwikkeling. Ze bewegen zich dan zoals ze deden toen ze nog geen pijn hadden. Ze gaan bijvoorbeeld weer kruipen in plaats van lopen. Op die manier verbergen ze op een natuurlijke manier hun beperkingen.
• Groei: Als uw kind lang achter elkaar veel ontstoken gewrichten heeft, kan dit een groeiachterstand veroorzaken. Sommige medicijnen, bijvoorbeeld corticosteroïden, versterken dit effect. 
• Koorts: In een actieve periode van de ziekte kan uw kind last hebben van koorts en vermoeidheid. Vooral kinderen met systemische jeugdreuma kunnen hier last van hebben.
• Oogontsteking: Bij sommige vormen van jeugdreuma kan uw kind oogontsteking krijgen. Dit gebeurt vooral bij de oligo-articulaire vorm bij meisjes. Uw kind merkt echter niets van deze oogontsteking en ook is aan het oog niets te zien. Laat uw kind daarom regelmatig controleren door een oogarts.
• Osteoporose: Kinderen met jeugdreuma kunnen last krijgen van botontkalking (osteoporose). Dit kan door de reuma zelf komen, maar ook door de medicijnen. Vooral het gebruik van prednison kan osteoporose stimuleren. De botten worden brozer en kunnen daardoor sneller breken. Van de osteoporose zelf voelt uw kind niets. Een botbreuk is natuurlijk wél pijnlijk. 

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

Het is nog niet bekend waarom een kind jeugdreuma krijgt. Wel is bekend dat de ziekte iets te maken heeft met een ontregeling van het afweersysteem: een auto-immuunziekte.

Bij een auto-immuunziekte werkt het afweersysteem niet goed. De cellen die vechten tegen indringers zoals bacteriën en virussen gaan ook in gevecht met cellen uit het eigen lichaam. Daardoor ontstaan ontstekingen in de gewrichten en soms ook in de organen. Het is niet bekend waarom de afweercellen deze fout maken.

Wat gebeurt er met de gewrichten bij jeugdreuma?

Als je een gewrichtsontsteking hebt, wordt het synoviaal weefsel (zie de illustratie) veel dikker, omdat het weefsel zich vult met ontstekingscellen. Door de ontsteking komt er meer synoviaal vocht in het weefsel en wordt de ontsteking erger. Daardoor krijg je:

• zwelling
• pijn
• bewegingsbeperking

Als je gewricht ontstoken is, voel je dat het stijf wordt na een lange rusttijd. Vooral 's morgens voel je die stijfheid heel duidelijk. Dit noemen we ochtendstijfheid. Als een  gewrichtsontsteking niet op de juiste manier wordt behandeld, kan er schade aan het gewricht ontstaan.

     Gezond gewricht

    Ontstoken gewricht

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Voordat de arts de diagnose jeugdreuma kan stellen, zal hij eerst onderzoeken of de klachten, zoals gewrichtsontsteking of koorts, niet door andere ziektes komen. Om dit uit te zoeken zal er worden gekeken naar:

• de medische geschiedenis
• de beschrijving van de klachten
• lichamelijk onderzoek
• laboratoriumtesten

Soms is aanvullend onderzoek nodig om een juiste diagnose te kunnen stellen. Er zijn verschillende vormen aanvullend onderzoek.

• Bloedonderzoek: In het bloed kunnen we onder meer ontstekingsfactoren, reumafactoren en antistoffen bepalen.
• Beeldvormend onderzoek: röntgenfoto's, echografieën en scans geven een beeld van de gewrichten en het omliggende weefsel. Deze onderzoeken geven aanvullende informatie om de diagnose te kunnen stellen. Scans zijn er in de vormen: MRI-scan, CT-scan en dexa-scan (DXA).
• Weefselonderzoek: Weefselonderzoek is alleen nuttig als de diagnose nog niet duidelijk is. De specialist neemt een stukje weefsel weg. Dat heet een biopt. Met dit stukje weefsel of uit een beetje vocht, kan de diagnose mogelijk wel worden gesteld.

Vervolgens kan de arts vaststellen of uw kind jeugdreuma heeft en welke vorm van jeugdreuma.

Wanneer heeft uw kind jeugdreuma?

• als de oorzaak van de reumaklachten onbekend is. Het moet helemaal zeker zijn dat uw kind geen andere ziekte heeft die de reumaklachten veroorzaakt;
• als uw kind de reumaklachten heeft gekregen voor het 16e jaar;
• als bij uw kind de reumaklachten langer dan zes weken duren.

Behandeling uitklapper, klik om te openen

De behandeling voor jeugdreuma moet regelmatig worden aangepast aan de omstandigheden van dat moment. Kinderreuma verloopt namelijk erg onvoorspelbaar. Soms gaat het een hele tijd goed. In andere periodes heeft uw kind ineens weer klachten. Daarom is er steeds opnieuw controle nodig. 

De oorzaak van reuma is nog niet bekend, daarom richt de behandeling zich vooral op:

• ontstekingen remmen
• pijn verminderen of wegnemen
• beweeglijkheid en mobiliteit behouden
• het leren omgaan met jeugdreuma (jia)

Ontstekingen remmen

Een ontstoken gewricht wordt dik, stijf en doet pijn en je kunt het moeilijker bewegen. Als de ontsteking lang duurt, kan het gewricht blijvend beschadigd raken. Daarom is het belangrijk om op tijd in te grijpen en de ontsteking te onderdrukken. Het onderdrukken van ontstekingen bij jeugdreuma gebeurt vooral met medicijnen. U kunt meer over medicijnen lezen op de website van het reumafonds en op de website jong en reuma.

Pijn verminderen of wegnemen

Ontstekingen in je gewrichten zijn meestal pijnlijk. Er zijn verschillende manieren om iets tegen de pijn te doen. Op de website jong en reuma vind je goede tips.

Beweeglijkheid behouden

Bewegen is altijd belangrijk, maar zeker als uw kind kinderreuma heeft. Fysiotherapie en ergotherapie zijn behandelingen die helpen bij bewegen. Ze zijn meestal onderdeel van de jeugdreuma behandeling.

Fysiotherapie heeft een positief effect op:

• de beweeglijkheid en soepelheid van je gewrichten
• je botopbouw
• je spieren
• je conditie

Ergotherapie zorgt ervoor dat je zo zelfstandig mogelijk kunt blijven functioneren. De ergotherapeut geeft advies over hoe uw kind de gewrichten optimaal kan gebruiken zonder overbelasting.

Wat kan uw kind zelf doen?

Wat kan uw kind zelf doen wanneer hij of zij kinderreuma heeft?

• De zelfmanagementtraining ‘Reuma Uitgedaagd!’ helpt jongeren om antwoorden te vinden. Jongeren, die reuma hebben, gaan aan de slag met onderwerpen als medicijnen, pijn, communicatie, relaties, intimiteit, bewegen, dipje en vermoeidheid. De training wordt gegeven door speciaal opgeleide jongeren die ook reuma hebben.  Meer informatie over de training voor jongeren met reuma
• Regelmatig blijven bewegen is belangrijk.
• Naar school blijven gaan is heel belangrijk voor de ontwikkeling van uw kind. 

Reuma2Go app

De Reuma2Go app is speciaal voor kinderen met jeugdreuma ontwikkeld. Doel van de Reuma2Go app is dat kinderen met jeugdreuma zelf meer inzicht krijgen in hun gezondheid. En meer regie krijgen op zowel de inhoud van de behandeling als de frequentie van het contact met de arts. 

Vooruitzichten

Jeugdreuma kan grillig verlopen. Er zijn periodes waarin een gewricht ontstoken is en pijn doet, maar de ziekte kan ook 'rustig' worden. Uw kind heeft dan nauwelijks klachten. Veel is ook afhankelijk van de vorm van jeugdreuma die uw kind heeft. Bespreek dit met de reumatoloog van uw kind.

Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen

Het kinderreumacentrum van het WKZ is met zes kinderreumatologen het grootste kinderreumacentrum van Nederland. Door de tientallen jaren ervaring heeft het centrum een topreferentie (nationaal) functie bij onderzoek en behandeling voor kinderen met reumatische ziekten en koortssyndromen. Door de uitstekende onderzoekresultaten heeft het WKZ als enig kinderreumacentrum in Nederland de internationale erkenning als ‘Excellent Reumatologisch Centrum’ ontvangen.

Vernieuwing is binnen het WKZ geen onbekende term. Door elke dag weer te leren en veel samen te werken met andere klinieken in Nederland en het buitenland, blijven wij ons ontwikkelen.  Ook worden er binnen het UMC Utrecht diverse afdelingen geraadpleegd om de beste zorg te kunnen bieden aan kinderen met jeugdreuma.

Zo heeft het WKZ een Reuma2goapp die kinderen helpt om meer inzicht te bieden in hun gezondheid. Hiermee geven wij als WKZ invulling aan onze ambitie: kinderen zoveel mogelijk kind laten zijn en daarna pas patiënt. 

Patiëntverhalen

Eva heeft jeugdreuma

Eva (23) kreeg jeugdreuma toen zij 1,5 jaar was en was sinds die tijd als patiënt onder behandeling in het WKZ. Toen zij 18 werd verplaatste de behandeling zich naar het UMC Utrecht. Vanuit beide ziekenhuizen denkt één team van specialisten met haar mee en begeleiden en betrekken haar in dit traject. 

Uveïtis en jeugdreuma

Eenderde van de kinderen met jeugdreuma ontwikkelt uveitis. Uveïtis betekent ontsteking van het vaatvlies van het oog en aanliggende structuren. Uveitis ontstaat meestal nadat de jeugdreuma diagnose is gesteld , of kan op hetzelfde moment opgemerkt worden.

Omdat uveitis bij jeugdreuma geen klachten geeft, maar wel tot ernstige schade aan het oog kan zorgen, is het belangrijk dat kinderen met jeugdreuma regelmatig gecontroleerd worden door een oogarts. Jeugdreuma en uveitis kunnen onafhankelijk van elkaar verlopen. Daarom moeten ook oogheelkundige controles gedaan worden als de jeugdreuma rustig is. 

Relevante links

Wij raden verschillende websites aan waar nuttige informatie te vinden is over kinderreuma. 

• ReumaNederland is een patiëntenvereniging voor mensen met reuma. Op deze website  kunt u veel informatie vinden over de werking van het ziektebeeld. 
• De Jeugdreuma Vereniging Nederland is een vereniging voor ouders van kinderen met JIA en aan reuma verwante aandoeningen.   
• Jong en reuma is een vanuit het UMC utrecht ontwikkelde website over reuma ontwikkeld voor en door jongeren.
• Europese website over reumatische aandoeningen bij kinderen. Klik op de homepagina van deze site linksonder op ‘For families’ en vervolgens op de Nederlandse vlag. U krijgt dan de informatie in het Nederlands te zien.
• Youth-R-Well is een stichting voor en door jongeren met reuma. 
• KAISZ is de patiëntenvereniging voor kinderen met een auto-immuun of auto-inflammatoire systeemziekte en hun ouders.
• Meer informatie over de afdeling reumatologie vindt u op de samenwerkingssite van het WKZ (UMC Utrecht), reumafonds en UCAN. 

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Immunologie - reumatologie

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.