Lotgenoten en patiëntenverenigingen voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen
Lotgenoten en patiëntenverenigingen voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen
Elk gezin is anders en heeft eigen behoeften. Een kind met een (ernstige) hartafwijking geeft binnen een gezin vaak de nodige zorgen en vraagt meer tijd en aandacht. Hoe houdt u de balans in de gaten? Tussen de kinderen, maar ook met uw eventuele partner en niet onbelangrijk: uzelf? Lotgenotencontact en patiëntenverenigingen kunnen hierbij een belangrijke rol spelen. Weet dat u er niet alleen voor staat!
Stichting Hartekind uitklapper, klik om te openen
Stichting Hartekind is in 2008 opgericht door ouders om onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen te financieren. Om complicaties, restafwijkingen, hartritmestoornissen, hartfalen, hersenschade en ontwikkelingsproblemen veel beter te leren begrijpen, behandelen en voorkomen is namelijk veel onderzoek nodig.
Ondanks de geweldige stappen die in de afgelopen 50 jaar zijn gezet in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een aangeboren hartafwijking zijn we er nog lang niet. Kinderen met een aangeboren hartafwijking moeten een normaal en gezond leven kunnen leiden en voordat we zover zijn, is er nog veel werk te verzetten.
Patiëntvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) uitklapper, klik om te openen
De Patiëntvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie met als doel haar achterban:
- te informeren;
- individueel en collectief te ondersteunen;
- te adviseren.
De vereniging richt zich op mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe leefomgeving. Verbetering van hun positie in de samenleving is een belangrijk doel van de PAH. De PAH realiseert dit door:
- het geven van voorlichting;
- het organiseren en faciliteren van lotgenotencontact;
- het behartigen van de belangen van de patiënt en de ouders of partner.
Meer weten? Lees hier alles over de patiëntenvereniging.
Harteraad uitklapper, klik om te openen
Harteraad zet zich in voor het leven van patiënten met hart- en vaataandoeningen. Zij helpen mensen met een hart- of vaataandoening en hun naasten met praktische, sociale en emotionele steun. Samen met vrijwilligers, vaak ook ervaringsdeskundigen, in heel Nederland biedt Harteraad een veilige plek voor het uitwisselen van kennis, ontmoetingen en ervaringsverhalen. Meer weten? Lees hier meer over Harteraad.
Hartstichting uitklapper, klik om te openen
De Hartstichting wil hart- en vaatziekten eerder opsporen en behandelen. Zij zetten zich in om hart- en vaatziekten de wereld uit te helpen. Meer weten? Lees hier alles over de Hartstichting.
Facebookgroep voor ouders van hartekinderen uitklapper, klik om te openen
Het WKZ heeft deze Facebookgroep opgericht voor ouders die hun hart willen luchten, tips willen vragen aan andere ouders of hun ervaringen willen delen. Ook lees je hier het laatste nieuws vanuit het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht.
Bijeenkomst voor (aanstaande) ouders en patiënten uitklapper, klik om te openen
Een keer per jaar organiseert Stichting Hartekind een bijeenkomst in samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis en de Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. Het doel van deze bijeenkomst is om informatie over te brengen over aangeboren hartafwijkingen bij kinderen en wetenschappelijk onderzoek uit te voeren.