Leven met een aangeboren hartafwijking
Leven met een aangeboren hartafwijking
Hoe het leven eruit ziet als uw kind een aangeboren hartafwijking heeft, hangt sterk van de soort hartafwijking. Sommige kinderen komen één keer per jaar bij de kindercardioloog en merken in het dagelijks leven verder weinig van hun hartafwijking. Deze kinderen gaan gewoon naar school, doen mee met gym en kunnen sporten. Anderen moeten in hun jonge leven meerdere operaties of hartkatheterisaties ondergaan, gebruiken medicijnen en worden veel en langdurig opgenomen in het ziekenhuis. Dat heeft natuurlijk een grote impact op uw kind, maar ook op het gezin en de omgeving.
Wij bieden jullie zo goed mogelijke ondersteuning. Door de kindercardioloog, maar ook door maatschappelijk werk of zo nodig de psycholoog. Daarnaast vinden we het heel belangrijk om oog te hebben voor de ontwikkeling van het kind. Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht doet er dan ook alles aan om jonge patiënten niet alleen succesvol te behandelen, maar zo mogelijk ook op te laten groeien zonder beperkingen. We noemen dit levensloopzorg.
Hart op Weg poli uitklapper, klik om te openen
Op de Hart op Weg poli van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen volgen we de ontwikkeling van pasgeborenen en kinderen tot hun achttiende levensjaar. Op deze poli werkt een multidisciplinair team van verschillende specialisten samen, zoals neonatologen, kindercardiologen, psychologen, kinderfysiotherapeuten en inspanningsfysiologen.
Op de Hart op Weg poli wordt gekeken naar de fysieke, motorische en cognitieve ontwikkeling van kinderen. De specialisten kunnen ontwikkelingsproblemen zo vroegtijdig herkennen en waar mogelijk de kinderen ondersteunen in hun ontwikkeling. Bijvoorbeeld door fysiotherapie of logopedie in de eigen woonomgeving te starten.
De kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking die voor de leeftijd van 6 maanden een openhartoperatie hebben ondergaan worden op vaste momenten, vaak vóór een mijlpaal in hun ontwikkeling, op de Hart op Weg poli verwacht. Bijvoorbeeld rond de leeftijd van negen maanden als ze gaan kruipen en gaan loslopen. Of later als ze naar de basisschool of middelbare school gaan.
De Hart op Weg poli is onderdeel van het CHD (Congenital Heart Disease) life span onderzoek; het levenslooponderzoek voor kinderen met een aangeboren hartafwijking in het WKZ. Binnen dit onderzoek worden kinderen vanaf de 20 wekenecho tot ver in de volwassenheid op vaste momenten in hun leven gevolgd door verschillende specialisten in het WKZ en het UMC Utrecht. Door over al deze patiënten data te verzamelen krijgen onderzoekers een steeds beter inzicht in de gevolgen van de hartafwijking voor het leven van onze patiënten. Zo kan de zorg hier nog beter op ingericht worden.
Transitiezorg uitklapper, klik om te openen
Rond de achttiende verjaardag van uw kind vindt de overstap van het kinderziekenhuis (WKZ) naar het ziekenhuis voor volwassenen (UMC Utrecht) plaats. Dit proces noemen we transitie. Dit is een belangrijke overgang: uw kind is mogelijk al 18 jaar patiënt in het WKZ. Vanaf nu is uw kind zelf verantwoordelijk voor bijvoorbeeld het plannen van afspraken. Voor complexe afwijkingen plannen we een gezamenlijk polibezoek in met de kindercardioloog en de GUCH-cardioloog. Zo gaat er geen informatie verloren en kan uw kind alvast kennis maken met zijn of haar nieuwe arts.
Meer informatie uitklapper, klik om te openen
Voor meer informatie over aangeboren hartafwijkingen, onderzoeken en behandelingen bekijkt u de website van Stichting Hartekind, de Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen en de Hartstichting: